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我可能永远不会成为一个母亲,因为我的慢性疾病,我心碎了

放大字体  缩小字体 2021-04-23 23:39  浏览次数:
photo of woman lying down in pain

在我30岁生日之后,我觉得我终于要在2021年生孩子了。但就在我去神经科医生那里紧急预约更换药物的几天后,这个想法第二次被否决了。

我的心一沉,沮丧的泪水充满了我的眼睛。我一直 把自己当成一个母亲我觉得我的权利被剥夺了。

我患有复发缓解型多发性硬化症,我是一群育龄妇女中的一员,她们患有慢性疾病。决定何时怀孕对我和孩子的健康都有很大的影响。

患有慢性病的孕妇 是可能的。但是,围绕药物、治疗和程序进行规划对于减少复杂的怀孕以及给母亲和婴儿健康带来的风险非常重要。

渥太华医院的高危医生Darine El-Chaar说,加拿大十次怀孕都与患有慢性疾病的妇女有关。

这些妊娠的风险因素包括早产、胎龄过小或胎儿生长困难,以及母亲的子痫前期或高血压。

El-Chaar解释说:“在一个完美的世界里,我们想在患有慢性疾病的妈妈怀孕前与她们交谈。”“首先,我们想看看母亲的情况——她的病情稳定吗?越稳定,结果越好。”

杰基·罗森(Jackie Rosen)是一名患有先天性心脏缺陷、外阴疼痛(外阴的慢性疼痛)和未确诊间质性膀胱炎(一种导致膀胱压力、膀胱疼痛,有时还伴有盆腔疼痛的慢性疾病)的女性,她去年曾希望怀孕。

这位多伦多女性健康播客《What 's The Difference》的主持人表示,她感到有压力不要生孩子——医生担心COVID-19,父母担心他们的女儿会因为怀孕而遭受更多健康并发症。

罗森已经30多岁了,她不想再等下去了。她马上就怀孕了。

“我没想到这么快就怀孕了,”她说。由于她无数的健康问题,她非常害怕呕吐,也害怕出现晨吐,但她确实出现了晨吐。而且,由于大流行,很多服务都无法提供给她,比如产前心理健康支持。她的父母 也反应不佳因为他们担心她的健康“虽然我非常想要这个孩子,但我的第一反应是,我需要去堕胎。”

罗森说,当她最终选择留下这个孩子时,她确实得到了一些支持,但她觉得像她这样的女性在医疗保健系统中仍然存在差距。

她说:“你觉得自己被忽视了,因为你没有你需要的信息。”“我确信我们注定要失败,因为我是一个如此古怪的人,根本行不通。我担心,无论我们选择什么道路,我们都会失败,因为我们的情况如此罕见……我开始怀疑自己是否想要孩子。”

罗森2月8日生下了一名女婴。

今年早些时候,我的药物不起作用了。在等待新的治疗时,我的左侧出现了暂时性瘫痪。在痛苦的四个月里,我不得不使用助行器四处走动,需要喂食和洗澡。

我的医生我转向一个新的药物和第一轮,但这意味着我不得不等到2021年底我最后剂量之前我可以考虑一个婴儿,否则我的症状可以回来两次糟糕我生和药物可能导致严重的畸形胎儿是我怀孕了。

“大的是女人应该明白,这并不意味着怀孕将是更加困难的一种慢性疾病,但通常这意味着有更多的计划,通常涉及更多监测、”,珍妮特·里昂说,为高危产科医学领先公元前女子医院。“如果做得好,大多数时候我们几乎可以应付任何事情。”

El-Chaar和Lyons同意,大多数治疗慢性疾病的药物在怀孕期间都可以继续服用,只是需要有良好经验和怀孕期间药物知识的人来调整和审查。但是,如果你想要怀孕,一定要和你的医生谈谈,因为一些药物可能会给妈妈、孩子或两者带来问题。

克里斯蒂娜·蒙托亚(Cristina Montoya)是一个孩子的母亲,来自安大略省奥沙瓦。她在20多岁时被诊断出患有风湿性关节炎,并被告知怀孕是不可能的,因为这意味着要停药,这会导致疾病 巨大的痛苦

“因为我的状况,我几乎觉得我不配做一个母亲,”她说。

蒙托亚在36岁时怀孕,生了一个男孩。虽然出生并不是没有并发症,但蒙托亚的健康确实受到了影响。

“关节炎非常活跃——我感到非常痛苦。我连自己的孩子都抱不动。他只有5磅重,但他感觉像一头大象,”她说。“我只是觉得有些事情不对劲。”

她抱怨说呼吸急促,但医生告诉她剖腹产后这是正常的。蒙托亚被告知她的肺部有积水,但她的医生告诉她这不是什么大问题,所以她决定回家。回来一周后,她又回到了医院。

莱昂斯说,初为母亲是很艰难的,所以再加上慢性疾病,母亲的健康很难恢复到100%。这是在这一过程中需要定期预约专家的地方,以确保妈妈能够安全服药,不会经历产后反弹,从而使病情恶化。

“怀孕期间可能会有药物改变,需要恢复到非怀孕状态;这是怀孕到产后阶段之间的一个重要转变,”麦吉尔大学健康中心的产科内科医生伊莎贝尔Malhamé解释道。她说:“一旦婴儿出生,很多人的注意力就会被吸引到婴儿身上,但我们绝对需要继续关注妈妈的健康,因为很多严重的并发症会在分娩后发生。”“孩子出来还没完呢。”

El-Chaar说:“我认为有更多的高危女性。”“在我们当前的文化中,我们有 以后生育年(但)我们看到女性需要更多一点的支持。”

这也可以归结为教育医生同行像El-Chaar这样的医生的存在,他只能通过在安大略转诊来接收新病人。

今天,我的多发性硬化症稳定了。有了新的治疗方法,我终于觉得自己很健康了,我不仅能怀孕,还能有精力独自抚养孩子。得了这种病,没人知道以后每天会发生什么,但最近,我的这种感觉让我很安心,并有了一个积极的预后。

我2021年成为母亲的梦想可能暂时破灭了,但知道有资源可以帮助我和其他患有慢性疾病的女性,让我看到了希望,我的日子终将到来——我已经准备好了。

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